Tanggal 29 Februari adalah Hari Penyakit Langka Sedunia, yang dicanangkan oleh Organisasi Kesehatan Dunia, dengan tujuan untuk menarik perhatian terhadap kondisi yang mempengaruhi lebih dari 13 juta orang di Brasil.
Febrararas (Federasi Masyarakat Penyakit Langka Brasil) mengelola kampanye Laço Raro untuk meningkatkan kesadaran masyarakat.
Saat ini terdapat lebih dari 300 juta orang yang didiagnosis mengidap salah satu dari lebih dari 6.000 penyakit langka di dunia, yang mempengaruhi antara 6% dan 8% populasi. Lebih dari 42 juta pasien berada di Amerika Latin, 13 juta di antaranya berada di Brasil. Setiap penyakit mempunyai ciri-ciri yang spesifik, namun terdapat ciri-ciri tertentu yang umum pada hampir semuanya, seperti adanya gejala sejak masa kanak-kanak, pengaruhnya terhadap perkembangan dan kualitas hidup penderita, pengaruhnya terhadap harapan hidup dan terkadang, melemahnya kemampuan fisik dan mental. Menurut Asosiasi Pasien Internasional**, rata-rata waktu antara munculnya gejala pertama dan diagnosis penyakit langka di Amerika Latin adalah 5 tahun. Kurangnya pengetahuan membuat diagnosis dan akses terhadap pengobatan yang tepat menjadi lebih sulit, itulah sebabnya orang dengan penyakit langka menghadapi tantangan dalam hal gejala, komplikasi, dan penurunan kualitas hidup. Dampaknya tidak hanya dirasakan oleh pasien, tetapi juga melibatkan lingkungan keluarga dan perawatnya.
Menurut dr. Wellington Briques, Global Associate Medical Director of Spectrum Therapeutics, divisi pengobatan cannabinoid dari Canopy Growth, “penyakit seperti Fragile X Syndrome, Tourette Syndrome, Tuberous Sclerosis, Lennox-Gastaut Syndrome dan Dravet Syndrome termasuk di antara penyakit yang ditangani oleh komunitas ilmiah global. Di antara studi klinis yang dilakukan untuk menemukan kemungkinan pengobatan, ganja medis telah disajikan sebagai salah satu alat yang mungkin dalam pengobatan kondisi ini.”
Dokter, seorang spesialis pengobatan farmasi, menjelaskan bahwa “Produk berbahan dasar cannabinoid telah digunakan selama beberapa dekade untuk membantu mengurangi rasa sakit, kelenturan, kejang, dan peradangan akibat berbagai kondisi. Menurut dr. Briques, studi ilmiah “Pengobatan sindrom Tourette dengan Delta-9-Tetrahydrocannabinol***”, yang dilakukan pada 24 pasien dengan sindrom Tourette, menunjukkan efek terapeutik positif pada tics motorik dan vokal. Dua penelitian terbaru**** mengenai efek antikonvulsan cannabinoid pada sindrom Dravet menyimpulkan bahwa penggunaannya dikaitkan dengan penurunan frekuensi kejang dan peningkatan kualitas hidup pasien.
“Satu dari lima pasien penyakit langka menderita nyeri kronis,” kata Dr. Wellington Briques. “Bukti ilmiah menunjukkan bahwa cannabinoid juga dapat memberikan efek terapeutik untuk mengurangi rasa sakit. Pasien yang kebutuhannya terlayani dengan lebih baik juga dapat mengurangi biaya bantuan medis dan farmasi untuk Sistem Kesehatan Brasil.”
Pakar tersebut menyimpulkan: “Kita harus mengakui kerja keras orang-orang dengan penyakit langka dan keluarga mereka, yang memungkinkan kita mencapai momen saat ini di Brasil di mana, berkat promosi undang-undang, terdapat prospek akses yang aman terhadap cannabinoid bagi masyarakat. pengobatan berbagai kondisi kesehatan.”
Presiden Federasi Penyakit Langka Brasil (Febrararas), yang mewakili 150.000 anggota di Brasil, dan Casa Hunter, Antoine Daher, mengatakan bahwa regulasi produk berbahan ganja di pasar Brasil telah membawa harapan bagi pasien. “Ada potensi terapeutik cannabinoid pada penyakit langka dari kelompok penyakit lisosom, yang mempengaruhi area neurologis.” Namun, dia menganjurkan kinerja penyelidikan klinis. “Kami sekarang harus bekerja untuk melakukan penelitian klinis yang berfokus pada penyakit langka di Brasil.”
Febrararas meluncurkan kampanye “Laço Raro” tahun ini, yang merupakan simbol persatuan 13 juta warga Brasil yang hidup dengan penyakit langka.